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Crónica de tempos que correm:
do "testamento vital"

Lucília Nunes

Usa-se a expressão testamento vital porque se popularizou - do que o assunto trata, efectivamente, é da «declaração antecipada da vontade», habitualmente constante num documento que alguém produz e assina, quando se encontra lúcido e capaz de decidir sobre si, para o futuro, para ser levada em conta quando já não lhe seja possível expressar livre e conscientemente, a sua vontade.

Uma pessoa capaz e competente para decidir sobre si declara o que consente ou dissente quando alguma intervenção de saúde lhe é proposta, uma vez na posse da informação para decidir. Até aqui, é um processo de escolha, prévio, para quando se tornar incapaz de exprimir a sua vontade ou de tomar decisões por e para si própria.

Como se pode perceber, nesta perspectiva, o «testamento vital» é expressão da protecção da liberdade e da autonomia da pessoa – ainda que requeira, exija, alguns fundamentos. Logo à partida, a pessoa deve ter a informação necessária para poder escolher, ou seja, estar devidamente informado. Hoje, o direito à informação é um dos direitos, liberdades e garantias salvaguardado no enquadramento jurídico nacional. Na saúde, o dever de informar, que os profissionais clínicos têm, é um meio de assegurar a decisão autónoma da pessoa, de esclarecer sobre a situação, de ajudar na construção da vontade livre e esclarecida. Acresce que o que se solicita deve estar dentro dos limites da acção ética e deontológica dos profissionais (ou seja, não se pode requerer ou dar instrução para algo que viole a deontologia e as boas práticas).

As “limitações” da construção da vontade antecipada podem ser vistas de vários ângulos que são inerentes aos vários intervenientes do processo, como a pessoa e os profissionais de saúde. Desde logo, se a pessoa manteria a mesma escolha, em situação. O tempo que medeia entre a realização da declaração e a realidade em que se aplica também deve ser tido em conta. Outra limitação imputada aos desejos previamente expressos e à sua exposição por escrito, decorre da dificuldade de especificar todas as situações que podem surgir e colocar a pessoa numa condição de incapacidade de tomada de decisões. Parece perceptível que os testamentos em vida não podem abarcar todas as situações de fim de vida - no caso dos doentes crónicos, e com os conhecimentos actuais, podem prever-se algumas situações sobre as quais se pode pensar e decidir. Há quem afirme que, na grande generalidade das situações, as instruções do «testamento vital» se aplicam em situações terminais, quando a pessoa se encontra num estado permanente de inconsciência ou quando sofreu um dano cerebral irreversível que, além da consciência, não possibilite que a pessoa recupere a capacidade de tomar decisões e exprimir os seus desejos futuros. É nesta altura que o papel do testamento se torna substituto da expressão da vontade. Todavia, não se trata de uma vontade actual, expressa em situação, mas de uma vontade antecipada, prevista pelo próprio, imaginada, antes da situação verdadeiramente se colocar. Curiosamente, muitas vezes pensamos que vamos reagir ou sentir as coisas de uma determinada forma, mas uma vez em situação, surpreendemo-nos connosco próprios, com a resiliência que somos capazes de colocar em contexto. A antecipação tem este perigo essencial: de imaginarmos o que ainda não vivemos. E nos enganarmos na antecipação, naturalmente. Por outro lado, a transmissão de informação sobre uma doença grave, de prognóstico reservado, não é fácil – também por ser probabilístico. Pois que as situações de doença não são, como a matemática, de certezas mas de eventos prováveis.

Assumamos que temos convicções sólidas e capacidade de decidir sobre o nosso futuro. E de escrever a declaração antecipada da nossa vontade, colocando uma ponte mais segura entre o hoje e o amanhã que viveremos. Assumamos ainda que o testamento vital estabelece o que aceito ou recuso, o que pretendo para manter o conforto ou o que expresso para suspensão ou interrupção de tratamentos.

Note-se que, em Portugal, no artigo 9º da Convenção dos Direitos do Homem e da Biomedicina, já se formulou que “desejos previamente expressos” devem ser tidos em conta. São também designados por “Determinações antecipadas”, “Directivas antecipadas de vontade”, “Vontades antecipadas”, “Testamentos em vida” ou “Testamento biológico”. Estamos no cerne da questão do «testamento vital». E vale colocar na equação que a morte faz parte da vida e é imperativo conferir qualidade e dignidade ao processo de morrer. Nos últimos tempos foi-se tornando claro que há muito a fazer do ponto de vista do acompanhamento e dos cuidados, quando nada existe a fazer do ponto de vista do tratamento e cura. Assim, o objectivo dos cuidados de saúde é paliar, obter melhor qualidade de vida e preservar, não a integridade corporal ou a saúde, mas a dignidade humana. E esta é a sede de desenvolvimento dos Cuidados Paliativos.

Associadas ao Fim de Vida, surgem temáticas (e palavras) como a eutanásia, a distanásia, a decisão de não reanimação. Para reduzir equívocos, esclareçamos algumas.

Define-se eutanásia como o processo em que uma pessoa pede para que seja posto termo à sua vida e um profissional de saúde o realiza, no quadro de um conjunto de requisitos e procedimentos. O processo de morrer é deliberadamente provocado, num enquadramento específico - como existe em vários países europeus ou em decurso do Death Act nos Estados Unidos; é o que acontece na Bélgica, na Holanda, quando se legaliza a acção que tem como primeira e principal consequência a interrupção deliberada da vida de alguém, que se encontra próximo da morte ou numa situação irreversível, e que pede a morte. Declaração antecipada da vontade não é eutanásia.

Quando uma pessoa solicita ajuda para o processo de pôr termo à sua vida, e um terceiro dispõe dos meios e lhos proporciona, sendo a acção da própria pessoa, é suicídio assistido. É o caso da famosa história de Ramon Sampedro, a certa altura veiculada como tendo sido eutanásia. Declaração antecipada da vontade não é suicídio assistido.

Quando uma pessoa recusa tratamento, sabendo das consequências, e porque - entre a opção de dizer «sim» e dizer «não» – diz não à proposta terapêutica que lhe é feita, trata-se de recusa de tratamento. Há quem pense que recusar um tratamento que oferece uma possibilidade científica de preservar a vida é um modo de caminhar para a morte; note-se é que a pessoa não solicita (e muitas vezes não quer) morrer mas considera valores e convicções pessoais que impelem a recusar. É o caso das recusas de transfusão de sangue e hemoderivados, em que ao valor vida se sobrepõe o valor salvação. Declaração antecipada da vontade pode bem ser – e a na maioria dos casos, será – expressão para recusas de tratamento.

Quando a alguém se prolonga o processo e o tempo de morrer, através da utilização de meios de tratamento desproporcionados ou inúteis, considera-se que existe distanásia, sendo que alguns autores utilizam o conceito de “encarniçamento terapêutico” ou “obstinação terapêutica” - e na generalidade estamos todos de acordo que constitui uma «má prática». Declaração antecipada da vontade tem sido apresentada como protectora de processos de obstinação terapêutica.

Quando existe a decisão de não iniciar ou de interromper tratamentos que não trazem benefício para a pessoa e que, pelo contrário, implicam desconforto e sofrimento, fala-se de abstenção de terapêuticas inúteis ou desproporcionadas; a grande questão que pode ser colocada é a de saber o que é de facto inútil e como medir os riscos e benefícios. Frequentemente, esta questão prende-se com a decisão de iniciar, ou não, manobras de reanimação cardiorrespiratória em doentes graves – e leva-nos à reflexão sobre a decisão de não reanimar.

Quando alguém expressa a sua vontade antecipada –– em relação ao que pretende (ou não) que seja realizado, se perder a competência para decidir sobre si – isto é directiva de vontade ou vontade previamente expressa, vulgo testamento vital. Portanto, não tem a ver com eutanásia e mal vai se temos de o pré-ver como uma forma de evitar a distanásia.

Já existente em vários países, nomeadamente nos Estados Unidos e no norte da Europa, o testamento vital, como proposta legislativa, é uma realidade relativamente recente em Portugal. Admitido o testamento vital, ele pode incluir, entre os «desejos previamente expressos», a declaração de vontade de morte? Ou, antes, até onde e em que condições, com que dados ou em que contextos, podemos decidir sobre a (nossa, do Outro) vontade no futuro, diferentemente de uma «vontade actual»?

Claramente, o assunto tem e deve ser discutido. Não em campanha, não em «onda modista», mas com um debate público, com exposição de argumentos e visão das consequências. E, ainda assim, distinguir entre a opinião de cada um e o que é bom para todos.

Uma das capacidades de uma pessoa adulta e na posse das suas faculdades é a de decidir sobre si mesma – e, em sentido inverso, que aos outros, quaisquer outros, cabe respeitar a decisão tomada. Também é claro que para decidir se precisa de informação, para realizar uma escolha livre e esclarecida.

No geral, é por escolhermos entre duas ou mais possibilidades que realizamos os nossos actos, habitualmente por preferência – e a esta possibilidade de fazer ou não fazer, de dizer sim ou não a certos actos que dependem de mim, costuma chamar-se autodeterminação. Do que precisamos para decidir e até onde vão os limites das decisões possíveis, eis duas questões interessantes.

E se alguém pede para morrer, se solicita eutanásia, é importante que os profissionais de saúde, particularmente os enfermeiros, estejam despertos para o que se pode ocultar num pedido para morrer (do doente ou da família) já que, muitas vezes, a solicitação não é um verdadeiro pedido (como afirma Hennezel, “querer não é desejar”[1]) e pode esconder o medo de ser maltratado, o medo de continuar a ter dor, pode reflectir a exaustão pelo sofrimento e pode até estar-se perante erro de comunicação. E a questão da dor – que desnecessariamente é, tantas vezes, sofrida – não é de somenos nas questões do fim de vida.

Uma das questões centrais é a das condições necessárias para decidir sobre si e sobre a sua vida – quer em termos da informação de que se dispõe, quer da capacitação para tal. Se quisermos dizer de outra forma, é fundamental que tenha, em quantidade e qualidade, informação que me permita decidir sobre mim e o meu hoje e amanhã. É por isso que temos uma legislação que protege as pessoas, pois nenhum profissional de saúde está autorizado a desrespeitar a vontade expressa, livre e esclarecida, da pessoa (sob pena de estar a cometer “intervenções arbitrárias”). E para um profissional de saúde poder intervir, é preciso que a pessoa formule o seu «consentimento informado», como se costuma dizer - sendo que a pessoa pode decidir em vários sentidos: o que quer, o que recusa, o que aceita, o que suspende para decidir mais tarde, o que não quer saber.

Vejamos que, por exemplo, quando alguém está doente e lhe é feita uma proposta terapêutica (pois é sempre disso que se trata, de uma proposta) por um profissional de saúde, a pessoa pode dizer «sim» (e estamos em face a um consentimento efectivo), pode dizer «não» (e estamos face a um dissentimento, a uma recusa), pode dizer «quero uma segunda opinião», «não quero ser informado» ou «diga ao minha filho». Esta é, hoje, a nossa situação em termos do que a lei e as boas práticas prescrevem: qualquer profissional de saúde está obrigado, por via de regra (estou a escrever esta expressão para salvaguardar a excepção), a obter o consentimento livre e esclarecido das pessoas para poder intervir nelas ou sobre elas. Será que essa é a prática corrente: informar as pessoas e esclarecer as suas dúvidas?

Existe legislação que protege o consentimento e já sabemos que se afirma que a vontade expressa das pessoas, antecipadamente declarada, deve ser tida em conta. E existe a consciência de que muitas pessoas, doentes e/ou internadas, desconhecem a sua situação concreta, não lhes é dada a informação diagnóstica ou prognóstica, a tal informação que capacita para escolher... e temos uma cultura tradicionalmente mais centrada na decisão dos profissionais de saúde médicos do que na equipa de saúde ou em promover a capacitação dos cidadãos.

Porque é que hei-de acreditar que mais uma lei obriga a informar e a esclarecer as pessoas? Porque a que existe não chega? Entendo que decidir sobre si é do elementar exercício da autonomia das pessoas capazes. No caso da saúde e da vida, é evidente que urge informar para as pessoas poderem decidir. E talvez não seja apenas mais uma lei, de desejabilidade política, que vai melhorar os terrenos práticos da comunicação e da informação na saúde ou o respeito pela vontade das pessoas.... Ou será? Poderá ser? De qualquer forma, as propostas de lei estão colocadas.

E não podemos deixar passar em branco que o assunto relativo à declaração antecipada de vontade nos diz respeito a todos, como cidadãos. E aos profissionais de saúde clínicos – enfermeiros e médicos – de forma peculiar, no que vier a dizer respeito, eventualmente, à sua participação nos processos de execução das declarações antecipadas de vontade. A presença dos enfermeiros nos processos de fim de vida decorre dos próprios fundamentos do exercício profissional, acompanhando a pessoa em todo o (seu) ciclo de vida e no (seu) processo de morrer. Com o necessário espaço à objecção de consciência dos profissionais se tal formulação pode vir a requerer.

Se reequacionarmos na totalidade a questão do testamento vital, talvez seja agora mais clara a afirmação de que a esfera é da liberdade declarada de cada um para o exercício posterior de uma vontade anterior. No eixo da liberdade individual, percebemos. Interroguemos o que influencia as nossas escolhas... a publicidade, o marketing, as representações sociais, os estereótipos e pré-conceitos, os vividos e os narrados... Insidiosas influências na expressão da liberdade individual, acerca da qual se pode suspeitar, à boa velha maneira de Freud. Com expressão «à la carte», no limite das consequências.

A questão do testamento vital pode ser levada aos extremos, também ela. Não ser adoptada na realidade, apesar de ter sido prevista, e cair no limbo de outros documentos jurídicos que não são reconhecidos nas práticas, podendo ainda assim ser hasteados como «prova de modernidade» do país. Pode ser lida mas ser desconsiderada, se a vontade que prevalece, se quem arbitra, for o profissional de saúde e não quem expressou vontade. E cabe considerar que a família precisa de compreender que a decisão terapêutica não é seu direito nem sua responsabilidade e deve procurar desempenhar um papel de apoio à pessoa que toma uma decisão prévia e um papel de esclarecimento dos profissionais de saúde sobre a vontade da pessoa. No final, e entendendo-se que o respeito pela autonomia da pessoa é um princípio ético relevante, pode, até, ameaçar um juízo de momento presente.

Muitos estudos já revelaram o défice de autonomia da pessoa doente e muitas das causas atribuídas a essa lacuna estão relacionadas com a relação de paternalismo ainda vivida no ambiente dos cuidados de saúde em Portugal. Nessa base, os profissionais de saúde atribuem à pessoa doente uma certa incapacidade de tomar decisões, eventualmente reforçada pela possibilidade da pessoa doente ter receio de exercer a sua autonomia porque pode estar a decidir “errado”. Nesta perspectiva, os movimentos que permitam capacitar as pessoas, são positivos – e, até, se justificaria a premência de implementação do direito de construir vontades antecipadas pois cada pessoa tem uma visão própria sobre a sua qualidade de vida e o que desejam para si.

A colocação da declaração antecipada de vontade em forma de lei terá a força de, por si só, alterar o despojamento de poder que os cidadãos parecem ter, face aos profissionais, se outros mecanismos de garantia da informação não estiverem protegidos e forem exercidos em concreto? Talvez, pelo debate aberto, pela construção de argumento, se afirme a liberdade que se consolida no respeito, que não se refugia num papel de uma lei, que não se escapa pelos crivos da tradição e dos conformismos. Nos tempos que fogem, o respeito pela declaração actual de vontade seria um avanço significativo para se poder confiar no respeito pela vontade antecipada.

[1] HENNEZEL, Marie – Nós não nos despedimos. Lisboa: Notícias Editorial, 2010.

 

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